香港资讯通：12億元推基因組計劃 冀建數據庫研遺傳病
发布时间:2020-05-15
【大公報訊】記者朱俊賢報道：本港的罕見病患者有九成人未能斷症，每年有約800名患者病因不明。政府撥款12億元進行基因組計劃，未來六年為二萬名患者檢測基因組序列，明年中推出先導計劃，招募2000名未能斷症的患者、可能與遺傳基因有關的癌症患者進行基因檢測，希望將罕見病診斷率提升到30%至40%。政府希望，長遠建立基因組數據庫，與大學及專業機構合作建立遺傳及基因組醫學人才庫。
政府於2017年底委任成立基因組醫學督導委員會，研究運用新科技改善公共衛生政策，委員會昨日發表首份發展策略報告，提出八項建議，包括推行香港基因組計劃，為罕見病及癌症患者進行基因測序。政府已成立香港基因組中心，負責協調推行計劃，並由兒童醫院、瑪麗醫院及威爾斯醫院作夥伴中心，負責臨床工作。
食物及衛生局局長陳肇始稱，近年基因組技術發展一日千里，政府決心發展基因組醫學，讓病人受惠於更準確的診斷和更個人化的治療，長遠而言可提升市民的整體健康。
食衛局副秘書長方毅稱，中心將於本年底前開展前期預備工作，明年中推行先導計劃，為2000宗個案進行檢測，涵蓋未能確診的罕見遺傳病，以及可能與遺傳基因有關的癌症，預計最多一年半完成，然後再為18000宗個案檢測，進一步涵蓋其他疾病及研究，將進行五萬個基因測序。
方毅稱，長遠希望建立大型衛生數據庫，提升針對本地特有疾病的研究。兩間大學醫學院及私營機構現時有分別設立基因庫，捐贈者通常只同意樣本用於特定研究項目，整合、互通各基因庫有難度，委員會建議設立生物樣本庫網絡，統籌現有的生物資料庫，制定指引，確保不同資料庫的數據可互通。
港缺遺傳學醫生
人才方面，本港臨床遺傳學醫生不多，香港醫學專科學院轄下兒科醫學院截至去年10月，只有五名醫生獲分科認可資格，委員會建議政府支援舉辦培訓課程，醫管局及衛生署開設臨床遺傳學醫生、遺傳輔導員等專責職位，提供晉升前景，醫專統籌相關專科培訓。
政府於2017年底委任成立基因組醫學督導委員會，研究運用新科技改善公共衛生政策，委員會昨日發表首份發展策略報告，提出八項建議，包括推行香港基因組計劃，為罕見病及癌症患者進行基因測序。政府已成立香港基因組中心，負責協調推行計劃，並由兒童醫院、瑪麗醫院及威爾斯醫院作夥伴中心，負責臨床工作。
食物及衛生局局長陳肇始稱，近年基因組技術發展一日千里，政府決心發展基因組醫學，讓病人受惠於更準確的診斷和更個人化的治療，長遠而言可提升市民的整體健康。
食衛局副秘書長方毅稱，中心將於本年底前開展前期預備工作，明年中推行先導計劃，為2000宗個案進行檢測，涵蓋未能確診的罕見遺傳病，以及可能與遺傳基因有關的癌症，預計最多一年半完成，然後再為18000宗個案檢測，進一步涵蓋其他疾病及研究，將進行五萬個基因測序。
方毅稱，長遠希望建立大型衛生數據庫，提升針對本地特有疾病的研究。兩間大學醫學院及私營機構現時有分別設立基因庫，捐贈者通常只同意樣本用於特定研究項目，整合、互通各基因庫有難度，委員會建議設立生物樣本庫網絡，統籌現有的生物資料庫，制定指引，確保不同資料庫的數據可互通。
港缺遺傳學醫生
人才方面，本港臨床遺傳學醫生不多，香港醫學專科學院轄下兒科醫學院截至去年10月，只有五名醫生獲分科認可資格，委員會建議政府支援舉辦培訓課程，醫管局及衛生署開設臨床遺傳學醫生、遺傳輔導員等專責職位，提供晉升前景，醫專統籌相關專科培訓。
基因組能反映患病風險，會否要求投保人提供基因數據？陳肇始昨日表示，如發現業界處理有問題，不排除立法規管，但暫時無需要。保險業聯會稱，不會要求準投保人進行基因測試核保。基因組醫學督導委員會提交的報告稱，根據研究人員及臨床醫生經驗，保險公司使用基因數據作核保的做法普遍欠透明。委員會建議，應參考國際做法，透過行業守則加強規管使用基因數據作保險用途。
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